Pomoc dla Amelki

Jakiś czas temu opisywałam wam historię zbiórki dla malutkiej Marcelinki z moich okolic, która walczyła z rakiem. Dzięki waszemu zaangażowaniu, jak i działaniom lokalnej społeczności, dziewczynka jest w trakcie leczenia za granicą i jest nadzieja, że wróci do pełni zdrowia.

Dlatego dziś przychodzę do was po pomoc dla innej dziewczynki, która jest córką kuzynki mojego męża.

Trudne początki

Amelka urodziła się w styczniu 2021 roku. Już w pierwszym roku życia zdiagnozowano u niej obustronny niedosłuch zmysłowo-nerwowy, neuropatię czuciową, obniżone napięcie mięśniowe i wiotkość stawowo-mięśniową i atopowe zapalenie skóry. Jest to bardzo wiele schorzeń, jak na tak małą dziewczynkę.

Amelka od razu rozpoczęła leczenie i terapię, żeby mieć szansę na dzieciństwo podobne do dzieciństwa rówieśników, mimo swoich trudności.

Kolejne trudności

Na tym jednak nie zakończyła się lista dolegliwości dziewczynki. Kolejne diagnozy przyszły w październiku 2023 roku, kiedy to lekarze odkryli u Amelki padaczkę, a kilka miesięcy później rozpoznano u dziewczynki autyzm atypowy, wadę wzroku i zeza rozbieżnego i skośnego. W związku ze schorzeniami, z którymi się boryka, Amelka nie chodzi i nie stoi samodzielnie, porusza się poprzez raczkowanie, przy pomocy wózka inwalidzkiego lub z pomocą. Szereg dolegliwości powoduje również skoliozę kręgosłupa i koślawość stóp.

Żeby wspomóc codzienne funkcjonowanie, Amelka korzysta ze specjalistycznych sprzętów, takich jak m.in. aparatów słuchowych, wózka inwalidzkiego, wkładek ortopedycznych czy okularów korekcyjnych.

Walka trwa nadal

W ostatnich dniach z uwagi na występujące dalej ataki padaczki i złe wyniki badań, Amelce wdrożono kolejny lek mający je powstrzymać. W związku z ilością chorób, na które cierpi dziewczynka, lekarze podejrzewają chorobę genetyczną. Aby postawić dokładną diagnozę, Amelka musi przejść szereg badań, które nie są obecnie refundowane przez NFZ.

Lekarze przypuszczają, że stan Amelki spowodowany jest występowaniem u niej choroby mitochondrialnej. Istnieje jednak tyle jej rodzajów, że aby określić, na który z nich cierpi dziewczynka, potrzeba wykonać specjalistyczne badania. Ich koszt wynosi obecnie 9 tys zł. W przypadku, gdy obecnie stosowana diagnostyka chorób mitochondrialnych nie wskaże na konkretną z nich, Amelkę czekają kolejne badania za kilka lat, gdy medycyna pójdzie do przodu i pojawią się nowe metody diagnostyczne.

Codzienna rehabilitacja kluczem

Z powodu wielości chorób, z jakimi zmaga się Amelka, dziewczynka wymaga codziennej rehabilitacji, która przynosi pożądane efekty i sprawia, że osiąga ona kolejne “kroki milowe” w rozwoju. Jednak bez równolegle prowadzonej rehabilitacji prywatnej, osiągnięcia szybko zostaną zniweczone.

Koszty takiej terapii, tak jak turnusy rehabilitacyjne, przewyższają znacznie możliwości finansowe samodzielnej mamy Amelki. Dziewczynka jest pod opieką fundacji Serca Dla Maluszka, a link do jej zbiórki, podeślę na dole artykułu.

Zbliża się czas ostatecznego rozliczenia z US, być może niektórzy z was jeszcze nie przekazali nikomu swojego 1,5 % podatku. Jeśli jednak już to zrobiliście, ale chcielibyście wesprzeć tę waleczną dziewczynkę i jej dzielną mamę, odsyłam Was do linku umieszczonego pod tekstem.

Razem możemy uczynić codzienność Amelki i jej mamy lżejszą i łatwiejszą.

Link do zbiórki Amelki: https://sercadlamaluszka.pl/nasi-podopieczni/amelia-kowalczyk

Sylwia Zaroślińska

Fot: Paulina Kotarska