Dzień Wiedzy o Zespole Möbiusa

Zespół Möbiusa to rzadkie schorzenie genetyczne. Dotyczy ono zarówno osób dorosłych, jak i dzieci. Dokładne przyczyny ani metody leczenia choroby nie są do końca znane, jednak istnieje podejrzenie, że może być związana z problemami w tworzeniu się tętnic podobojczykowych w okresie płodowym.

Dziś obchodzimy Dzień Wiedzy o Zespole Möbiusa. Nazwa tej choroby pochodzi od nazwiska niemieckiego neurologa Paula Juliusa Möbiusa, który w XIX wieku jako pierwszy sporządził notatkę na ten temat. Świętowanie tego dnia ma na celu przybliżenie problematyki choroby.

Zespół Möbiusa – charakterystyka i objawy

Zespół Möbiusa inaczej określany jest jako wrodzone porażenie twarzy bądź też niedowład oczno-twarzowy. Charakteryzuje go tzw. twarz maskowata. Osoby cierpiące na tę przypadłość mają zaburzoną zdolność uśmiechania się, marszczenia brwi czy mrużenia oczu, a także poruszania nimi. Chorobie tej towarzyszyć może również rozszczep podniebienia lub nieprawidłowości związane z kończynami.

Przyczyny i metody leczenia

Przy Zespole Möbiusa dochodzi do uszkodzenia nerwów czaszkowych umożliwiających m.in. mruganie oczami oraz boczne ruchy oczu. Jak dotąd przyczyna powstawania tej choroby ani metoda jej leczenia nie są znane. Wiadomo jedynie, że jest to choroba genetyczna, której objawy można redukować stosując leczenie objawowe np. chirurgiczne. Natomiast do leczenia zaburzeń mowy najczęściej wykorzystuje się terapię neurologopedyczną. Z kolei celem przeprowadzenia zabiegu chirurgicznego jest poprawa wyglądu. Operacja uśmiechu wpływa nie tylko na poprawę wyglądu, ale również funkcjonalności twarzy. W przypadku dzieci dotkniętych zespołem Möbiusa istotne jest noszenie okularów przeciwsłonecznych, ponieważ kolejnym z jej skutków jest wrażliwość wzroku na światło. Aby nie doprowadzić do przedwczesnej śmierci dziecka należy, oprócz samego stosowania odpowiedniej kuracji objawowej, otoczyć je właściwą opieką.

Istnieje jednak podejrzenie, że choroba ta może mieć związek z zaburzeniami w powstawaniu tętnic podobojczykowych w pierwszych tygodniach życia płodu, skutkiem czego jest niedokrwienie twarzy i głowy. Prawdopodobną przyczyną niedokrwienia może być tu m.in. hipotermia matki lub stosowanie przez nią środków odurzających. Schorzenie to nie stwarza zagrożenia życia, nie prowadzi także do skrócenia życia chorego, lecz bez wątpienia jest uciążliwe.

Autor: Anna Marciszewicz

Fot. Canva