Najpierw trzeba pomóc sobie, aby móc pomoc innym. Wywiad z Natalią Mruczyk

Natalia Mruczyk jest pomysłodawczynią społecznego projektu Malunki Halunki inspirowanego twórczością swojej mamy Haliny, dotkniętej chorobą Alzheimera i powstającej Fundacji Malunki Halunki – sposób na demencję pomagającej osobom z chorobami otępiennymi i Ich bliskim oraz autorką sensorycznych poduszek dla osób z niespokojnymi rękoma i wyjątkowych zabawek dla kotów i psów.

– Malunki Halunki to projekt, który powstał inspirowany pracami pani mamy w ramach arteterapii. Czy mogłaby pani przybliżyć osobom niezorientowanym, na czym polega ta metoda i jak wyglądały początki twórczości malarskiej pani mamy?

– Arteterapia jako uzdrawiająca moc sztuki jest nam bliska od zawsze. Od dziecka jestem kreatywna, wrażliwa, kocham zwierzęta, przyrodę. Zawsze coś tworzyłam, czasami prowadziłam zajęcia dla dzieci, młodzieży i dorosłych. Jednak to właściwości arteterapeutyczne sztuki, muzyki, teatru są mi najbliższe. Zwierzęta, przyroda, pisanie, fotografia intuicyjna. Chyba to właśnie dlatego powstał ten projekt. Odzwierciedla całą mnie. A co robi w tym wszystkim moja mama? Ponoć w życiu wszystko jest po coś, nie ma przypadków. Moja mama to nasza inspiracja, nasza bohaterka. Przyjaźnię się z pewną wyjątkową dziewczyną z niepełnosprawnościami. To z Hanią wspólnie tworzyłyśmy. Hanka, mimo tego, że straciła zmysł wzroku, ma wysoce rozwinięte inne zmysły. Malowanie zawsze sprawiało Hani niesamowitą radość.

Dotyk, a nawet zapach farby, moje opowiadania o kwiatach i zwierzętach działały uspokajająco, dając jednocześnie mnóstwo frajdy. Moja mama też kocha Hanię, widziała i podziwiała malunki Hani. I to troszkę nam pomogło. Do malowania zmotywował mamę też geriatra, który jest jedynym lekarzem, do którego mama chętnie chodzi na wizyty. Myślę, że duszę artysty moja mama ma od zawsze – jej ogród zawsze był kolorowy, a sukienki i poduszki zrobione na drutach i szydełku to prawdziwy majstersztyk. Osoby żyjące z alzheimerem trudno do czegoś przekonać. Ja nakłaniałam mamę do malowania pół roku. Wcześniej udało mi się zachęcić mamę do kolorowania mandali. Szukałam dla mamy sposobu na depresję, na demencję. Obie potrzebowałyśmy ukojenia. Ja swoje ukojenie, zapomnienie znalazłam w ręcznym szyciu zabawek, które pomogło mi w leczeniu naszych ukochanych zwierząt.

Później życie dało nam dwa bolesne ciosy. Po walce z chorobami, w krótkim czasie, odeszli mój tato i brat. Traumy plus diagnoza choroby Alzheimera – to nas załamało. Poza wsparciem psychologów to arteterapia pomogła nam funkcjonować. Malunki obudziły w mamie radość, poczucie sprawczości, wartości. Dały siłę na jutro. Dały nadzieję i marzenia. Dodały koloru. Pomogły zapomnieć chociaż na chwilę o bólu, rozpaczy. To dzięki arteterapii mama już tyle nie płakała, była spokojniejsza, znowu się uśmiechała. Kolokwialnie mówiąc, przy okazji dała też solidnego kopniaka alzheimerowi.

Myślę, że wyrwałyśmy chorobie przynajmniej dwa lata, zanim nastąpi progres w chorobie. Malowaniu towarzyszą rozmowy o przyrodzie, o kolorach. Czasami przeglądamy zdjęcia w internecie, a czasami mama maluje, spoglądając na przyrodnicze filmy, które przy okazji bardzo lubi komentować. Mamie w malowaniu towarzyszą ukochane koty, domagając się również chwili uwagi dla nich, a więc i felinoterapia u nas odgrywa dużą rolę. Niesamowite jest to, że mama znów zaczęła marzyć. Ciągle dopytywała, kiedy będzie miała swoją własną wystawę. Historia Malunki Halunki zaczęła się od pierwszego wernisażu, na który zaprosiłam zaprzyjaźnione ekspertki, na co dzień pracujące z osobami żyjącymi z demencją, które bardzo chętnie dzielą się swoją wiedzą nt. arteterapii, aktywizacji dając nadzieję opiekunom i wspierając zarówno osoby z chorobami otępiennymi, jak i ich bliskich.

– Na facebookowym profilu Malunki Halunki oprócz zdjęć prac i opowieści, jak to wszystko się zaczęło, umieszcza pani porady dla osób opiekujących się bliskimi z Alzheimerem. Skąd pomysł, żeby poza dzieleniem się twórczością pani mamy, dodawać również takie rady?

Fot: Malunki Halunki

– Skąd taki pomysł? Jak wszystko inne – po prostu: z życia. Sama otrzymałam mnóstwo wsparcia na grupach tematycznych, szukałam porad i wiedzy, spędzając długie nocne godziny na stronach internetowych, czy nad książkami z biblioteki. Trafiałam na dobre, ale też na nietrafione porady czy “podane” w taki sposób, które zmęczonemu codziennością opiekunowi trudno było zrozumieć, czy stosować. Udało mi się zaprosić do naszego zespołu wspaniałe specjalistki, które oprócz wiedzy teoretycznej, posiadają doświadczenie praktyczne. Od podszewki wiedzą, jak wygląda codzienność opiekunów i rodzin osób dotkniętych demencją. Bardzo mi zależało na tym, aby w jednym miejscu, w przystępny sposób można było “zdobyć” te pierwsze cenne wskazówki, by mieć z kim porozmawiać, czasami po prostu się wygadać, a czasami doradzić.

Zależy mi też, aby była to forma bezpłatna, ponieważ rodziny osób dotkniętych demencją, mają już wystarczająco dużo wydatków i ograniczony budżet. Staramy się udzielać porad również na stronie na Facebooku. Pracujemy też nad stroną internetową i blogiem, na których będą nasze historie wzięte z życia, historie, w których każdy odnajdzie kawałek swojego życia, ale też potrzebne porady. W planach mamy nagrania podcastów z udziałem naszych ekspertek. Dostajemy też sygnały, że warto byłoby nasze prelekcje na eventach prowadzić online. I jak to w życiu bywa – potrzebne na to są środki finansowe, których my, póki co, nie mamy w nadmiarze.

– Malunki Halunki oprócz prac artystycznych oferują także m.in. zabawki dla zwierzaków. Czy pomysł ten narodził się z powodu licznych czworonożnych podopiecznych pani i pani mamy?

– Tak, przez całe życie w naszym domu rodzinnym, później moim były zwierzęta. Mamy kocie nazwisko, a to zobowiązuje (śmiech). I tak, to koty są naszą największą miłością. Właściwie psy, króliki, konie i setki innych zwierząt – na podium są ex aequo. Nie inaczej. Już będąc dzieckiem, dokarmiałam zwierzaki, później na emeryturze moja mama zaczęła dbać o okoliczne koty i ptaki. Zresztą ptaki mama dokarmia nadal. Udało mi się wytłumaczyć, że ptakom służą ziarna, słonecznik, ryż, kasza. Zawsze coś szyłam, malowałam, dłubałam, plotłam, odnawiałam, wymyślałam nowe wzory, ale to właśnie zabawki dla zwierzaków zajęły moje ręce, myśli i serce już na zawsze. Swego czasu bardzo mi pomogły.

Cztery lata temu nasze zwierzaki zaczęły chorować. Do dzisiaj nie rozumiem, co się stało. Przez dziesiątki lat był względny spokój, aż skumulowały się zakaźne zapalenie otrzewnej, chłoniak, białaczka, zwyrodnienia, zaćma, demencja, problemy z zębami, jelitami…. na zmianę, ciągle coś. Wtedy zaprojektowałam zabawki i zaczęłam je szyć. Niedawno dostały swoją nazwę: Nati Toys for pets.

Dzięki temu łatwiej było nam leczyć koty i psa.Ziuta, Mela, Kabi i Łatek odeszli mimo zaciętej walki. Majka i Pola to nasze seniorki, które też są pod kontrolą weterynarza, diagnozujemy naszą kocią babunię bezzębną (musieliśmy usunąć). Te ręcznie szyte zabawki są moją formą arteterapii, czasami zastępują leki na uspokojenie, a czasami jednak tabletki są wzmocnieniem. Żyjąc pod jednym dachem z kimś bliskim, kogo zmienia nam choroba Alzheimera – nie jest łatwo, mimo ogromnej miłości – taka codzienność jest niezmiernie trudna. Trzeba być bardzo cierpliwym i ciągle pamiętać, że nasz podopieczny nigdy już nie będzie taki jak kiedyś. I co ważniejsze: musimy pamiętać, że to absolutnie nie jest wina osoby chorującej. Trzeba nauczyć się rozumieć specyfikę choroby, ale też codziennie mówić sobie, że mogę się bardzo starać, ale nigdy nie będę idealną opiekunką i że muszę też pamiętać o sobie.

Jak w samolocie: najpierw trzeba pomóc sobie, aby móc pomóc innym. A to trudna sztuka. Człowiek odruchowo rzuca się, by pomóc drugiej osobie, zapominając o sobie. A dlaczego zabawki dla zwierząt są częścią tego projektu? Po prostu – cały projekt odzwierciedla wszystko, co mnie interesuje, co potrafię, lubię, ale też co jest moimi doświadczeniami. Wszystko zaczęło się łączyć w jedną spójną całość. Zresztą w naszej fundacji zamierzamy też pomagać zwierzętom osób coraz mniej samodzielnych.

Z autopsji naszej i znajomych wiemy, że czasami rodziny stoją przed dylematem. Nasz chorujący bliski nagle przeprowadza się do rodziny, albo domu opieki. Zostaje ukochany zwierzak. I co wtedy z nim? Nie każdy lubi zwierzęta, nie każdy będzie je dobrze traktował i nie każdy chce mieć zwierzaka w domu. I tu zależy nam, aby wspierać w takich sytuacjach. Jak to mówią “by wilk był syty i owca cała”. Te zabawki pomagają nam również teraz. Szyjąc je – jestem spokojniejsza. A mój spokój to również spokój mamy, który jest tak bardzo jej potrzebny.

Przy alzheimerze spokój, cisza, poczucie bezpieczeństwa, zrozumienie… – są bardzo ważne. Szyjąc je – mogę zrobić coś dobrego dla naszego projektu Malunki Halunki. Podziękować za darowiznę, za dobry uczynek… Szyjąc je – wiem, że sprawię mnóstwo radości przy bezpiecznej zabawie kotom, królikom i psom. A zdjęcia i filmiki, które otrzymuję, są dla mnie największą radością. Zwierzak zakochany w zabawce ode mnie i brykający z nią – to miód na moje serce.

– W ofercie produktów, które pani tworzy znajdują się również poduszki sensoryczne. Skąd pomysł na tego typu poduszki?

– Zawsze lubiłam szyć, lubię też wszystko w duchu zero waste. I dla mnie samej takie poduszki sensoryczne mają dużą wartość, ze względu na adhd. Moje ręce po prostu zawsze lubią być zajęte.Wcześniej dla Hani, o której wspomniałam, szyłam lub tworzyłam różne sensoryczne zabawki. Nawet dla kotów po operacji oczek uszyłam kilka sensorycznych zabawek. Jestem też dosyć sentymentalna. Nie potrafię rozstać się z niektórymi ubraniami sprzed lat. Zostawiłam też ubrania mojego taty, kuzyn dał mi ubrania swojej mamy, która była osobą żyjącą z demencją.

Lubię też tworzyć coś z niczego, nie lubię serii, taśmowej pracy (oprócz zabawek, których wzory się powielają, ale to inna historia). Każda poduszka sensoryczna, rękaw, mufka czy fartuch, które wyjdą spod moich rąk, są niepowtarzalne. Nie ma dwóch takich samych. Zależy mi też, aby były to rzeczy naprawdę wytrzymałe, pełne atrakcji dla niespokojnych rąk, atrakcyjnie wyglądające i koniecznie z tkanin, które fakturą, wzorem, kolorem i rodzajem starszym osobom przypominają dawne lata. Używam sporo tkanin “z tamtych lat”.

Niestety, mam obecnie niewiele czasu na szycie takich poduszek i innych, ale liczę na to, że jak fundacja zacznie prężnie działać, to ja będę mogła bardziej skupić się na szyciu. Oczywiście poza opieką nad mamą, która coraz bardziej potrzebuje pomocy w codzienności. Takie sensoryczne poduszki, fartuchy, mufki, rękawy i inne są świetnym rozwiązaniem właśnie dla osób z demencją, z niespokojnymi rękoma, ale też z adhd czy spektrum autyzmu, z zespołem Aspergera. Dłonie zajęte przesuwaniem guzików, odpinaniem, zapinaniem, wiązaniem i rozwiązywaniem, skubaniem etc. koją, ale jednocześnie sprawiają, że mózg jest zajęty i aktywny. Poduszki sensoryczne stymulują mózg i uspokajają emocje.

– Temat chorób otępiennych w naszym kraju to wciąż zagadka dla wielu osób. Czy mogłaby pani przybliżyć rodzaje terapii, jakie podejmuje się w przypadku osób takich, jak pani mama i jakie pozytywne skutki mają w założeniu przynieść?

Fot: Malunki Halunki

– Zagadka? Może i tak. Mam wrażenie, że bardziej temat tabu. Nie wiem, czy wynika to z braku wiedzy, wstydu, jakiś zakotwiczonych w nas poglądów sprzed lat? Dlatego tak bardzo chcemy edukować i uświadamiać społeczeństwo, by temat demencji nie był wypierany z naszego życia. Terapii, które wspierają nas w rehabilitacji i aktywizacji osób dotkniętych demencją jest całkiem sporo. Czasami trafimy za pierwszym razem, czasami trzeba szukać nieco dłużej. Jednak warto znaleźć coś, co pomoże nam w opiece nad coraz mniej samodzielnymi podopiecznymi. Warto próbować do skutku. Oczywiście, nie zastąpi nam to innych form leczenia. My skupiamy się na wartościach arteterapii, ale ważna jest również muzykoterapia, kulturoterapia, zooterapia (alpakoterapia, felinoterapia, dogoterapia). Nie jesteśmy zwolennikami delfinoterapii; jest to temat dość kontrowersyjny. Dla nas mało humanitarny.

Na naszych bezpłatnych spotkaniach z ekspertkami można dowiedzieć się więcej szczegółów na temat poszczególnych form terapii, wspominamy również o nich na naszej stronie na facebooku. Wspólne działania, wspólnie spędzony czas – niekoniecznie na kreatywnych zajęciach, ale choćby czytaniu książki, czy oglądaniu spektaklu w telewizji, a później omówienie naszych przeżyć – są bardzo cenne i mają właściwości wręcz magiczne: integrują, budują relacje, dają poczucie bezpieczeństwa, sprawstwa, dumy, że nadal coś się potrafi, że ktoś docenia to co robimy, że nadal jesteśmy dla kogoś ważni.

– Macie za sobą już bodajże 6 wernisaży pani Halinki. Jaki był odbiór osób postronnych prac pani mamy?

– Tak, to już sześć wernisaży, jutro będzie siódmy. A pomyśleć, że miał być tylko jeden. Byliśmy w Szamotułach, Opalenicy, Kiekrzu i w 3 miejscach w Poznaniu, teraz będziemy w Otorowie, które jest nam bliskie, ponieważ tam spoczywają moi dwaj bracia i ukochany tata. Powiem tak: moja mama brylowała na swojej pierwszej wystawie. Podczas prelekcji troszkę “cierpiała”, ponieważ musiała siedzieć cichutko i czekać “na swoją kolej”. Ale później, jak już było mniej gości i mama mogła swobodnie rozmawiać – to była szczęśliwa i rosła w oczach, jak ktoś poklepał mamę po ramieniu, gratulując własnej wystawy. Osoby, które przychodzą często są zaskoczone, że moja mama maluje dopiero od 1,5 roku. Od czasów szkoły podstawowej nie malowała. Doceniają, a czasami niedowierzają, że to dzieło mamy. A w zdecydowanej większości to samodzielne prace mojej mamy. Jedynie dwa koty i ze 3 obrazki są namalowane z moją pomocą.

Najpiękniejsze jest to, jak osoby dotknięte demencją w pierwszych etapach rozwoju choroby lub opiekunowie zadają indywidualne pytania, jak się interesują i proszą o wskazówki, jak mają zacząć malować w domu ze swoim podopiecznym. A moja mama później bardzo się cieszy, że ktoś inny zacznie malować – dzięki niej.

W niedzielę organizujemy bezpłatne prelekcje, konsultacje prowadzone przez współpracujące z nami ekspertki (psychogerontolożkę, terapeutkę zajęciową, autorkę bloga Pobij Alzheimera i poradnika dla opiekunów, autorkę bloga Napisz Siebie). Przy okazji serdecznie zapraszamy do powiatu szamotulskiego do Otorowa, a jeśli to za daleko – proszę nas obserwować na FB Malunki Halunki – co kilka tygodni pojawimy się w innych miejscach w różnych częściach kraju. O ile nam wszechświat dopisze. Mamy sporo zaproszeń, ale nie możemy ze wszystkich korzystać ze względu na brak środków finansowych. Próbujemy uzbierać środki na zrzutce, spieniężyć nasze prace, ale to ciągle za mało w morzu potrzeb. Czekają na nas mieszkańcy Piły, Wrocławia, Starogardu Gdańskiego, Krzyża Wielkopolskiego, Nowego Tomyśla, Krakowa, Warszawy, Chorzowa, Sosnowca, ale też ponownie Opalenicy i Poznania. Szykujemy kilka wspaniałych niespodzianek. Będą wyjątkowe.

– Widziałam na profilu na Instagramie, że pracujecie nad fundacją. Na jakim etapie są obecnie wasze działania w tym kierunku?

– Jesteśmy coraz bliżej. Działamy w wolnym czasie, czasami nie udaje nam się zsynchronizować z osobami, które są nam potrzebne w tym procederze. Okres zimowy sprzyja też chorobom, czas świąteczny, ferie, obowiązki zawodowe. Ale wreszcie mamy to. Mamy świetnie napisany statut, po kilku konsultacjach i poprawkach. Zadbaliśmy o to, aby był sprawdzony pod względem prawnym i merytorycznym. Znamy się z kilkunastoma innymi fundacjami i wiemy, jakie perypetie przytrafiają się już na etapie końcowym. Chcieliśmy tego uniknąć. Tego rozczarowania, że to jeszcze nie teraz i tego, że czasami jedno słowo może zaważyć na tym, czy statut wróci do poprawek. Teraz jesteśmy bardzo skupieni na evencie 10. marca, a już po świętach Piła, potem Poznań i Warszawa z aukcją prac. Zrobimy jednak wszystko, co możliwe, by najszybciej podpisać akt notarialny. Mamy wstępny termin. Proszę trzymać kciuki, by wszystko się udało.

Fundacja Malunki Halunki – sposób na demencję to nasze marzenie, z tych, które mają się spełnić. Dla dobra wielu ludzi i zwierząt. A później już wszystko zależy od szczęścia. Mamy nadzieję, że nie podzielimy losu niektórych znanych nam fundacji i nie będziemy czekać kolejnych długich miesięcy. My już tak bardzo chcemy działać jako fundacja. Chociaż w sercu już jesteśmy fundacją. Mamy piękną i ważną misję. Nasze cele statutowe są dopracowane. I będziemy też fundacją z działalnością gospodarczą, ponieważ chcemy również zarabiać pracą naszych rąk na działania na rzecz innych. Oczywiście poza braniem udziału w konkursach o granty i dotacje. Mamy kilka bardzo ważnych projektów do zrealizowania. Mniejsze i większe. Wszystkie są wspaniałe, a przede wszystkim warte tego, aby zobaczyły światło dzienne i “poszły do ludzi” i “dla ludzi”.

– Kiedy fundacja powstanie, jakie macie kolejne plany w szerzeniu świadomości na temat funkcjonowania osób z chorobami otępiennymi?

Fot: Malunki Halunki

– Do tej pory organizowaliśmy eventy z bezpłatnymi prelekcjami i konsultacjami, którym zawsze towarzyszył wernisaż prac naszej utalentowanej bohaterki – 84-letniej Haliny, mojej mamy. Kilka razy wisienką na torcie był mini koncert poznańskiej aktorki i wokalistki Izabelli Tarasiuk – Andrzejewskiej, która jest nam bardzo bliska, szczególnie mojej mamie. Udało nam się zorganizować kilka bezpłatnych warsztatów kreatywnych, dwa spektakle i koncert kameralny. Jako fundacja mamy zamiar:

  • zrealizować nasze marzenie o własnym spektaklu (mamy projekt),
  • zaprosić do stałej współpracy młodzieżowe kółko teatralne ze spektaklem na podstawie znakomitej książki “Listy do A.”, równie znakomitej Anny Sakowicz,
  • kontynuować nasze wyjazdy z bezpłatnymi prelekcjami, konsultacjami, koncertem i wernisażem malarstwa intuicyjnego,
  • przedstawiać nasz program dla dzieci i młodzieży w szkołach (mamy wstępne zaproszenia),
  • realizować spotkania dla osób dotkniętych demencją i Ich rodzin, podczas których opiekunowie z bliskim mogliby znaleźć wytchnienie na kameralnym spektaklu, a ich podopieczni byliby zaopiekowani przez nasze wolontariuszki psycholożki i terapeutki zajęciowe (mamy program wspaniałych zajęć),
  • nagrywać podcasty, audycje radiowe (mamy wstępne ustalenia),
  • wydać album – to będzie coś bardzo wyjątkowego i specjalnego,
  • prowadzić zajęcia integracyjne starszych i mniej samodzielnych osób i dzieci z domów dziecka, tak aby dzieci poczuły bliskość babć i dziadków, a starsze i często samotne osoby mogły poczuć jeszcze, jak to jest mieć wnuczęta i wspólnie robić coś wyjątkowego, albo po prostu pograć w gry, opowiadać historie…,
  • brać udział w kiermaszach, na których będziemy też prowadzić bezpłatne zajęcia kreatywne. Mamy też projekt wyjątkowej reklamy, ale to niespodzianka. Piękna niespodzianka,
  • zorganizować imprezę charytatywną z koncertem popularnego zespołu (ustalamy szczegóły),
  • zorganizować aukcję charytatywną prac malarskich naszych podopiecznych na rzecz naszych celów statutowych (ustalamy szczegóły),
  • i parę innych atrakcji, ale nie możemy wszystkiego zdradzać. Trzeba poczekać, obserwować nasz rozwój i wspierać nas choćby dobrym słowem.

– Co poradziłaby pani komuś, kogo bliski dostał diagnozę choroby otępiennej?

Przede wszystkim nie należy się załamywać, chociaż to czasami bardzo trudne. Należy cierpliwie szukać rozwiązań. Nie bać się prosić o pomoc rodzinę, sąsiadów, kogokolwiek. Nie zapominać o sobie, chcąc bardzo zaangażować się w opiekę nad swoim chorującym bliskim i oddając całą siebie/całego siebie. Jeśli tylko to możliwe – dobrze wdrożyć bliskich w opiekę. Czasami wystarczy godzina czy dwie, które podopieczna / podopieczny spędzi pod troskliwą opieką np. sąsiada, a opiekun w tym czasie będzie mógł skorzystać wreszcie z tej godziny czy dwóch tylko dla siebie, dla wytchnienia. Trzeba mówić głośno o tego rodzaju chorobach, ale też o codzienności życia pod jednym dachem z osobą dotkniętą chorobą otępienną. Dopóki nie zmienimy myślenia części społeczeństwa, to nie poprawimy sytuacji.

Istnieje duża potrzeba uświadamiania, przekazywania wiedzy, udzielania wskazówek etc. właśnie w miejscach takich jak np. nasza salka parafialna na wydarzeniu w najbliższą niedzielę. Można skorzystać z wielu dostępnych na rynku poradników w wersji drukowanej czy blogów w internecie. Jest wiele wartych uwagi wskazówek na kanale youtube. Większość informacji jest jeszcze w języku angielskim, ale pomału podejście do chorób otępiennych w Polsce zmienia się na lepsze. Prosimy też obserwować nasze media społecznościowe. Organizujemy co kilka tygodni wyjazdowe spotkanie z bezpłatnymi prelekcjami i konsultacjami, które prowadzą wspaniałe ekspertki.

Fot: Malunki Halunki

Z Natalią Mruczyk rozmawiała Sylwia Zaroślińska

Zostaw komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *